L'intervention et le plâtre

J'ai réveillée Marion à 2h50 pour prendre un dernier biberon avant l'intervention. Comme il y a une anesthésie générale, elle n'aura pas droit à son biberon de 7h30.

Réveillée vers 7h00, on lui donne un dernier bain, on la pèse 5kg940. Et on vient la chercher, papa est arrivé à temps. Nous suivons le brancard, les portes se referment. Ça a été le moment le plus dur pour nous. 

Nous décidons de nous changer l'esprit, nous savons pas le temps exact de l'opération (au moins 2 heures). Nous sommes allés nous chercher à manger. A 10h35, le personnel pédiatrique nous prévient que Manon est en réanimation. Nous avons attendu encore jusqu'à midi. Lorsqu'elle est arrivée, elle était fatiguée par l'opération, elle a refusé le biberon, elle s'est endormie. 

Elle n'a pris qu'a 14h50 son biberon, puis a 21h, et à 1h20. Elle était complètement déréglée. Il lui a fallu 4 jours pour reprendre son rythme.Elle mange un peu moins, elle ressurgissait beaucoup au début. Elle s'habitue tout doucement à manger coucher.

Aujourd'hui j'ai tenté de lui faire goûter les carottes pour la première fois. Je me demande si elle arrivera à bien manger en position allongée. 

Pourquoi Marion a t-elle été opérée ? 

 

Le muscle du Psoas gênait. Seule l'intervention et le plâtre aurait permis de remettre en place sa hanche.

Position à plat

Être à plat

Lorsqu'on a changé de spécialiste, ce dernier nous a formellement déconseillé le transat, les cosy,... L'objectif était de remettre en place la hanche et donc qu'elles soient bien écartées (d'où l’intérêt du harnais pavlik).

Nous avons donc rangé notre matelas ergo "Bibed", notre transat, et nous avons opter pour les tapis d'éveil pour que Marion soit bien à plat avec plusieurs couches de couvertures. Nous la portions bien évidemment en  faisant attention à ce que ces hanches soient bien écarter.

 De plus, pour éviter la tête plate et qu'elle soit bien installée nous avons acheter des petits coussins.

CANDIDE Cale tête P'tit Panda Blanc

Depuis le plâtre nous utilisons l'ambulance pour chaque visite de contrôle.

Marion n'a pas le choix que d'être à plat sur le dos, même avec le plâtre. Ce sont les recommandation du spécialiste. De plus le plâtre va jusqu'au dessus du nombril, donc si Marion est courbée, au final le plâtre appui sur son ventre et elle n'est pas à l'aise. Je pense avant tout à son bien être. Nous avons décidé de rester à la maison. Nous habitons à la campagne (chemin moyennement lisse, escaliers de la maison) et la météo n'a pas été sympa avec nous ces derniers temps. Résultats elle n'a pu sortir beaucoup, heureusement qu'on a un balcon.

Poussettes & Nacelles

En ce qui concerne les sorties avant le plâtre, nous avions acheter la poussette et le landau "muum" de Jané

"Landau Muum"

Le landau n'a servi que 2 mois, car 0/0+. Je ne la conseillerais pas pour un bébé qui a une luxation congénitale de la hanche.
Sinon elle est génial, moité cosy, moitié landau (super pratique)

Lorsque Marion a finalement porté le harnais pavlik, nous n'avons pas eu d'autre choix que d'échanger notre nacelle avec par chance celle de ma belle sœur : la nacelle de Peg Perego, c'est la plus grande et la plus spacieuse.

Nacelle de Peg Perego XL

Nous avons rajouter pour les ballades un petit coussin à l'intérieur.
A 4 mois, comme Marion portait le harnais, ses pieds commençait à toucher la nacelle de Peg Perego Xl.

Maintenant Marion est plâtrée du bassin au pieds. Il faut qu'elle reste sur le dos. Elle n'est plus transportable en voiture. Cependant pour mieux vivre le plâtre, nous avons repris notre ancienne "Muum" en mode Poussette.

Poussette "Muum" de Jané

On vit avec la poussette partout, dans le salon, la cuisine et même sur le balcon. L'avantage c'est que cette poussette se met en position allongée. Il suffit de faire une planche sur mesure pour que Marion soit bien droite. La poussette remplace le transat et le bercement.

Le plâtre

Le plâtre

Marion est plâtrée du bassin jusqu'au niveau des pieds comme vous pouvez le constater. Au niveau du ventre les médecins laissent assez de place pour que l'enfant puisse manger. Cependant Marion a souvent le ventre ballonner et nous envisageons d'acheter des "baby soifs" ou équivalence.

 Je la prends rarement dans les bras, elle mange allongée, elle s'y habitue progressivement. Elle a repris son rythme de biberon. On passe aux carottes à la fin de la semaine. Autant lui faire découvrir quelque chose comme elle ne peut pas bouger les jambes.

 Je pense que "ne pas la porter, ni la bercer" est le plus dur. On aimerait la prendre mon mari et moi dans nos bras. On attend ce jour avec impatience.

Tout dépend de la hanche de votre enfant. Votre orthopédiste vous dira comment la tenir, la poser, mais n'hésitez pas à demander les positions interdites !

Je suis épatée de voir comment Marion réagit. Elle est plutôt calme. Elle sourit souvent. Seul le soir elle fait parfois des petites colères. Je suppose que le fait qu'on ne la berce plus pour aller dormir lui manque.

Le système de couche :
Une couche taille 1 est mise à l'intérieur du plâtre.  
Manon a 4 mois et porte en général de la taille 3.
Les infirmières nous on passé des compresses, des bandes de coton pour mettre entre les cuisses et le plâtre. Deux paquets de couches taille 1 utilisés sur 10 jours ! On lui change la couche à peu prêt toutes les deux heures (sauf la nuit).  Vous n'êtes pas obligé de changer systématiquement la couche taille 3, sauf quand il y a des selles.


Les sorties : 
Marion doit rester allongé. A 4 mois il n'y a pas de nacelles assez grande, ni de siège auto compatible. On a pensé à sa sécurité. Pour son bien nous avons préféré rentrer en ambulance. Une seule place est disponible dans l'ambulance. Comme elle n'est pas transportable, j'ai dû abandonner l'idée de l'assistante maternelle, qui était d’accord de la prendre avec le plâtre. J'ai pris la décision de demander le congé de présence parentale pour "handicap". Nous avons annulé beaucoup de choses prévues entre amis, nous avons décidé de sortir chacun notre tour afin de ne pas rester enfermé 2 mois, mais aussi d'inviter les amis à la maison. Ne prévoyez pas trop de choses les grands parents voudront venir voir leurs petits enfants. Préparer vous à passer deux mois à la maison. 

La poussette :
 L'orthopédiste nous a parlé de la poussette canne. Nous avions déjà une poussette et nous sommes content de la "muum" de Jané. Cette poussette se met en position allongé. Nous n'avons pas eu besoin de racheter une poussette.  (Je parlerais de la poussette dans une autre partie) 

Bonjour à tous les parents qui cherchent des informations concernant la dysplasie congénitale de la hanche.
L'idée c'est de faire partager nos astuces, les informations utiles pour vous permettre de mieux vivre ce moment. Je ne suis pas médecin, seulement une maman qui veut aider au mieux...

Notre histoire
"les noms ont été modifié"

Notre petite fille Marion a eu une dysplasie des deux hanches. Elle a portée dès la naissance une culotte d'abduction pendant au moins deux mois et la hanche droite s'est rapidement remise. Malheureusement pour nous, la hanche gauche ne s'est pas remise.

La dysplasie peut être dû au patimoine génétique des parents ; les filles sont principalement les plus touchés (chromosome X).

Petit conseil : demander une échographie, si on décèle une dysplasie à votre enfant avant la sortie de la maternité.

Après nous avons eu un suivi avec un orthopédiste. Au bout de deux mois la hanche gauche n'était toujours pas remise. Le spécialiste nous a conseillé de plâtrer notre fille ( à 7 semaines), car elle avait une luxation. Nous sommes des parents qui faisont confiance aux médecins. Le spécialistes nous a informé que l'opération aurait lieu la semaine d'après. Nous n'avons eu qu'un week-end pour nous préparer. Les choses sont allées tellement vite : le lundi matin mon mari a été contacté par le spécialiste pour une intervention le lendemain. Il fallait amener de suite notre fille à l'hôpital.

Le lundi soir nous sommes à l'hôpital nous étendons des remarques en tous genre : elle n'est pas prévu au programme, il y a un délais légal pour l'anesthésiste (48h), pas de créneau pour le lendemain,... nous laissons notre fille endormie au personnel de l'hôpital et nous rentrons pour préparer la chambre de notre fille. Le lendemain matin nous apprenons au final qu'elle a passée une nuit pour rien à l'hôpital, nous sommes fâchés, nous récupérons notre fille et nous annulons toute intervention.

Nous avons dès lors choisi d'avoir un second avis. Nous sommes maintenant avec le chef de service de l’hôpital et non plus avec un privé. Au premier rendez vous, il nous explique et nous donnes la même conclusion : la hanche gauche est luxée. Nous demandons alors est-ce qu'elle doit être plâtré ?

Le nouveau orthopédiste nous conseille le port du harnais de pavlik pendant deux mois. A l'âge de 2 mois les os ne sont pas formés, on peut risquer de plâtrer la luxation.

Deux mois plus tard, Marion a 4 mois, d'après les radios et l'analyse de l'orthopédiste, un muscle s'interpose et empêche la tête du fémur de se mettre en place. Il nous précise que si elle avait été plâtrer avant, elle aurait été sous traction, puis replâtrer. A l'heure d'aujourd'hui, nous ne regrettons pas d'avoir fait appel à un autre spécialiste. 

Marion a effectivement été plâtrée ; l’opération s'est bien passée, cela fait cinq jours qu'on est à la maison.
 
J'ai décidé de consacrer ce forum pour les parents des petits luxés. N'hésitez pas à poser des question car je mettrais toutes les informations depuis sa naissance pour aider au mieux à vous préparer. 

C'est un moment dur à passer, mais c'est pour le bien de nos enfants.